| (no subject) |
[Oct. 9th, 2009 02:58 pm] |
"Привет,
Это небольшое послание мы хотели бы распространить вместе с афишей на концерт 29 октября.
Яков появился в нашей семье не так давно, вот буквально пару дней назад мы праздновали его 3 первых месяца. А сегодня мы переживаем совсем другую дату - дату, когда мы узнали, что Яша наш родился глухим, узнали мы это только месяц назад. Мы даже не успели насладиться счастьем от его появления. Последний месяц мы провели в многочисленных медицинский заведениях, пытаясь как-то уточнить диагноз и научиться жить с таким, не похожим на нас, человеком.
Эта новость перевернула всю нашу жизнь, последние свои лучшие и сознательные годы я провел неотрывно от музыки, я играл в группах, делал лейбл, забивал туры, организовывали с ребятами концерты для приезжих групп, всячески участвовал в музыкальной жизни наших друзей, которые практически все так или иначе связаны с музыкой. Я занимался тем, что я не смогу передать, объяснить или рассказать моему сыну и это трудно осознавать.
Глухота наша носит наследственный характер, мы оба и я, и Вера имели мутацию в одном из генов, отвечающих за формирования белка для развития среднего уха, Яша имел шанс 25% унаследовать и мой хороший ген, и верин хороший ген и родиться совершенно здоровым, 50% - унаследовать чей-то мутировавший, а чей-то из нас хороший ген, и тогда бы он был слышащим простым носителем, как я или как Вера, но Яше не повезло, он унаследовал оба мутировавших гена и мой, и Верин и родился глухим.
Никто из нас не мог такого ожидать: из всей родни, которую по всем линиям я или помню лично, или знаю по рассказам аж с середины 18 века, не нашлось ни одного случая глухоты, а вот нам не повезло.
Я пишу это, потому что я об этом не подозревал и не знал, никаких оснований для генетического исследования я не имел, как многие из вас могут не знать правды о своем здоровье. Теперь же мы считаем такую генетическую проверку обязательной для каждой пары, подумывающей завести ребенка.
Я сам пока не до конца представляю себе, что значит вырастить ребенка, настолько непохожего на других.
Потеря слуха настолько сильна, что скорее всего нам придется имплантировать ему "бионическое ухо" - кохлеарный имплант. Это чудеснейшее изобретение, которое поможет Якову реализовать врожденный потенциал, который отличается от привычного нам набора. При хорошем исходе он сможет слышать человеческую речь и сам говорить, при замечательном - даже изучать иностранные языки. Но музыка, с музыкой дела обстоят тяжеловато, по крайней мере на нынешнем этапе развития технологии.
Сама операция дорогостоящая, как и все, что связано с серьезными медицинскими решениями.
Послеоперационная работа тоже будет стоить немалых денег, да и займет все наше с Верой свободное время, все, которое я раньше тратил на музыку. Потому что аппаратура сама по себе ничего не изменит, надо будет тренировать мозг слушать таким "ухом".
Это длиннющее послание - это только часть огромного списка трудностей, которые вынудили меня принять несколько судьбоносных решений.
Конечно, я не буду иметь ни времени, ни денег, ни моральных сил продолжать лейбл.
Я не смогу репетировать с группами, по крайней мере со всеми нынедействующими. С montfaucon мы недавно записались и я оставляю друзей на хорошей ноте, с Salpetriere мы дадим еще один бенефит концерт и запишемся, а дальше пока не ясно. C Рикошетом мы дадим еще один концерт в Мск, кроме нынешнего, один, если получится в Питере и так же приступим к записи альбома. Дальше мы будем смотреть на развитие ситуации. Поэтому мы с Верой, хотели бы, чтобы вы пришли на концерт, чтобы мы еще раз, может быть, в последний хорошо провели время, а не только собрать денег. Да и деньги, как я уже выше писал, будут не лишними, конечно, мы чувствуем себя слабыми и жалкими, что нам приходится что-то у кого-то просить, но сами мы и вместе, и по отдельности всегда были частью этой сцены, всегда пытались быть полезными для окружающих и нуждающихся и играли бенефиты и скидывались деньгами, и делали food not bombs, и ездили в детские дома - теперь вот скидываться будут нам. Спасибо всем нашим друзьям и музыкантам, и простым панкам, кто участвовали в концертах, организации или просто пришли повеселиться. Это неоценимо! Это панк рок! Помочь кому-то пережить настоящие born to lose и no future!
Берегите себя,
Саша, Вера и маленький Яша " |
|
|
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
olga_cool_aeva's journal
dirty
